– Eg melde meg inn i foreininga då eg fekk diagnosen. Eg visste lite om sjukdomen og søkte informasjon. Sidan den gong har eg vore i mange ulike utval og arbeidsgrupper, men så fekk eg jobb som generalsekretær og har arbeidd sidan 2013, seier Blålid, som leiar Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom, med mellom 450 og 500 medlemmar, frå heimekontoret sitt i Blålida.

– Mykje av jobben handlar om å få folk til å sjå og forstå sjukdomen. Same kor ofte vi gjentar oss, så går det to minutt og så har folk gløymt det vi har fortalt, fortel 50-åringen.

Les meir om «Likestilt» her.

For 13 år sidan vart ho sjølv diagnostisert med den sjeldne sjukdomen. Men heilt sidan ho var lita har ho slite med kroppen og ho har fått tallause diagnosar på vegen.

– Lumbago, hekseskot, Scheuermanns, muskel- og skjelettsjukdomar, Schlatters og revmatisme, seier Blålid som eksempel på diagnosar ho har fått, medan ho vrir på kneet sitt og viser kor laust alt er.

– Eg har lause ledd som kan vridast langt og som ikkje toler så mykje. Det endar ofte med at ting går ut av ledd, seier ho.

Taklar smerta

Sjukdomen Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) er ein av 7.000 sjeldne sjukdomar på verdsbasis. Det er ein genfeil som gjer at fleire kollagen, som er limet i kroppen, ikkje verkar.

Blålid har lært å leve med sjukdomen, som nokre dagar gir så sterke smerter at ho ikkje klarar noko.

– Når det er skikkeleg gale med smerteproblematikk så er eg i badekaret fire gangar om dagen. Alle finn sin måte å takle smerta på. For meg er det varmt vatn.

Lov med gode dagar

Blålid var ufør i ti år, men har klart å kome tilbake i arbeidslivet som tilsett i EDS-foreininga.

– Den største skuffelsen som uføretrygda var at eg ikkje fekk betale skatt. Eg følte meg ubrukeleg for samfunnet. No er eg endeleg tilbake, og som generalsekretær får eg fleire offisielle oppdrag. Eg var nyleg på Radiumhospitalet og heldt eit foredrag for verdas leiande genetiske professorar, fortel Blålid, som blant anna sit i leiinga på Sunnaas sykehus, i FFO Sogn og Fjordane, Funkis, fagrådet for TAKO-senteret på Lovisenberg diakonale sykehus og ei ny leiargruppe for oppstart av bindevevsklinikk på Ullevål.

– Dei dagane du føler deg som Supermann, skal du få lov til det. Det er supert om du vil måle muren, gå ein tur eller sette deg på kafé. Det er påfyll av minne som hjelper deg den dagen du ligg i senga med så sterke smerter at du ikkje klarar å gjere noko, seier Blålid, som meiner det er viktig at folk ikkje drar forhasta slutningar når dei ser folk som parkerer på handikapplassar eller ser folk dei veit er sjuke ute på kafé.

– Det skal seiast at i Måløy har eg aldri opplevd noko negativt. Her får ein god oppfølging og det er godt å leve i Måløy, slår Blålid fast.