Takk for at du dreg lasset, helsing lasset

Kjære sambygding som ser meg smilande på lokalbutikken og kjenner på eit snev av tvil om eg eigentleg har gyldig grunn til å sitje med eit privilegert, tynt, men stabilt sugerøyr i statskassa i form av uføretrygd. Den same statskassa som du bidreg til av løna di, kanskje meir enn du er komfortabel med. Og den tilsynelatande fridomen du ser eg har, berre fritid, all verdas moglegheiter, masse fantastisk herleg eigentid, få om nokre forpliktingar, der du sjølv står kronisk fast i tidsklemma med barn, partnar, familie, jobb, lån, eigedomar, verv, statusjag.

Ikkje la deg irritere av smilet mitt, for det er ikkje eit slikt sjølvtilfreds og skadefro smil som ler av deg og seier: «Eg har lurt deg og staten trill rundt, tenk kor lettlurte dåkke er!» Eg lyg nemleg ikkje for dåkke, sjølv om du likevel kanskje har ei ekkel kjensle av å verte lurt kvar gong du ser andletet mitt i offentleg rom i skikkelege folk si arbeidstid. Ikkje sjå skeivt på meg for at eg vågar å smile, unn meg heller å kunne smile og ver glad på mine vegner.

Dette kan vere den einaste dagen denne sesongen eg er utanfor leilegheita mi og faktisk omgåst andre menneske, om so berre for ti minutt. Kanskje smilet ditt og den venlege, korte helsinga di er det einaste eg får høyre frå eit anna menneskje i den analoge verda denne månaden utanom heimesjukepleia som er innom meg kvar kveld for å smørje brødmat til kvelds og kjøleskapskald brødfrukost til dagen etter.

Tru meg, eg er ikkje skadefro på dine vegne, eg lengtar derimot etter kontakt og fellesskap. Ikkje støyt meg frå deg, frå lokalmiljøet, frå fellesskapet, fordi du er usikker på om du vert lurt av sjølve eksistensen min. La tvilen din kome meg til gode; ver venleg og raus. Den vesle interaksjonen kan bety meir for meg enn du gjerne kan førestille deg.

Ikkje misunn meg den tilsynelatande fridomen min, for den er dyrekjøpt. Eg ville ikkje ha den, den var aldri del av planane mine, det var heller eit naudsynleg kompromiss med kroppen min. Eller, kompromiss er eit altfor sjenerøst ord, for valet sto mellom å finne ein slags balanse i kvardagen med augneblink av livskvalitet og utsikter til betring på sikt, eller å få enno lågare funksjonsnivå, verte fullstendig hjelpetrengande og ute av stand til å ta vare på meg sjølv fysisk og kognitivt.

På eit tidspunkt hadde eg liggande ei prioriteringsliste over kva som var økonomisk viktigast for meg i tilfelle eg trong ein økonomisk verje om eg vart meir kognitivt svekka. «Avslutt alle abonnementstenester, behald medlemskap i interesseorganisasjonar og mitt føretrekte politiske parti, og om mogleg, fortsett månadleg donasjon til Flyktninghjelpen.»

Kroppen min, diktatoren, lét meg aldri få det siste ordet, tek meg ikkje eingong med på råd, berre dikterer moglegheitsrommet for i dag, som kan vere noko annleis enn spennet for i går og i morgon. For har eg gått ut over kroppen sitt toleransevindauge for aktivitet ein dag, risikerer eg ei streng straff, dagar og veker i svekka form om eg slepp billeg unna, med varig nedsett funksjonsnivå som den ultimate straffa.

Ikkje misunn meg fritida mi. Den er ikkje fri. Det er berre tid. Masse tid.

Det einaste som skil kvardag frå helg, er NRK sine sendeflater og nye, tilgjengelege favorittpodcastepisodar på faste dagar.

Interessene og hobbyane eg hadde tidlegare då eg var friskare og frisk, er lagt på hylla, fordi dei krev for mykje krefter og gjer meg dårlegare. Eg har måtta finne nye interesseområde som passar med helsa og livssituasjonen. Gitarspeling, låtskriving og musikkomponering organisert i permar og på dataen er bytt ut med diktskriving på mobilen, liggande i senga. Synging er bytt ut med pusteteknikkar for å roe nervesystemet, liggande i senga. Klatring er bytta ut med sjakk på mobilen, liggande i senga. Yoga er bytt ut med spikarmatte, liggande i senga.

Å gå til bysentrum for å sjå folk og drikke te over ei avis eller bok er bytt ut med sosiale media på mobilen, lydbøker, podkastar og radio, liggande på venstre side i sjukehussenga i stova. Ja, for eg ligg nemleg berre på venstre side, dag og natt, over 20 timar i døgeret, grunna ortostatisk intoleranse, POTS. Om eg prøvar ei anna stilling, t.d. sitjande oppreist eller på høgre side, vert eg etter kort tid tungpusten, ør og omtåka, og geispar av lufthunger til eg legg meg ned og får hente meg inn att.

Ikkje misunn meg eigentida mi. Du har kanskje for lite av det, men eg har til tider altfor mykje. Påtvungen åleinetid og ufrivillig isolasjon kan verte einsamt i lengda. Den herlege støttekontakta mi bøter på dette. Du misunner meg vel ikkje ein kommunalt sponsa ven?

Forpliktingar har eg få av, der du har mange. Du har kanskje til og med frivillige verv i tillegg til det løna arbeidet ditt, noko som eg også kunne tenkje meg å ha, som eg prøvde å ha, men diverre ikkje har kapasitet til, sjølv utan eingong å stå i arbeid. Takk for at du stiller opp der eg sjølv kjem til kort.

Du har ei vanskeleg tidsklemme. Eg har barn i offentleg omsorg fordi helsa mi ikkje strekk til eingong for mine eigne behov. Takk for at du forstår at vi har ulike føresetnadar for å bidra til fellesskapet. Takk for alt du bidreg med for å vere med og dra lasset. Eg *er* lasset. Takk for at du likevel behandlar meg med verdigheit.