Denne leiarartikkelen stod på trykk i papirutgåva fredag 25. mai:
Alle med alvorlege sjukdomar klamrar seg til håp om nye medisinar og behandlingsformer
For ganske nøyaktig eitt år sidan var ALS-sjuke Sven Ove Falkevik frå Deknepollen i rampelyset både lokalt og nasjonalt då det vart arrangert ein stor støttekonsert i Samfunnshallen på Tennebø. Støttekonserten, og det som skjedde rundt denne, førte til over 550.000 kroner som skulle gå uavkorta til forsking på denne vonde sjukdommen som det ikkje har vore forska så mykje på. Sist veke fekk Falkevik, og alle andre som har den alvorlege muskelsjukdommen ALS, beskjed om at ein ny medisin som kan bremse sjukdomen for enkelte ikkje blir godkjent i Norge.
Det er Beslutningsforum for nye metodar som sist veke sa nei til stoffet edaravone fordi det er usikkert og truleg gir liten effekt. Tysdag stod Falkevik som har gjeve denne sjukdomen eit andlet igjen fram i Fjordenes Tidende og fortalde om korleis han opplevde avslaget. Det er lett å forstå at Falkevik og fleire med han er skuffa. Sjølv om det ikkje er dokumentert stor effekt, så ville han vere villig til å prøve det. Han seier at han ikkje har noko å tape på å prøve det.
Alle som er ramma av alvorlege sjukdommar som ikkje kan lækjast klamrar seg til håpet om at det kan komme medisinar og behandlingsmetodar som kan forlenge livet, og ikkje minst bidra til eit så godt liv som mogleg. Dette gjeld for alle som har alvorlege sjukdommar. Falkevik har sjølv bidrege til å finansiere forsking på sin sjukdom. Og ikkje minst har han bidrege til å skape blest og fokus om denne sjukdommen som ikkje har fått så stor merksemd før. Forsking på alvorlege sjukdommar er viktig og må prioriterast høgt. Det sjølvsagt leit at dei som vil prøve ut nye behandlingsformer ikkje får sjansen til det. Men kjenner vi Falkevik rett gir han ikkje opp. Det er uansett mange som støttar han.