– Det er strid om hvor effektiv medisinen er, men jeg er villig til å prøve. Det finnes veldig få medisiner for oss med ALS, sier vågsøyværingen.
Han fikk diagnosen i en alder av 55 og har lært seg å leve med sykdommen så godt som han kan. Samtidig vet han at den alvorlige muskelsykdommen er uhelbredelig, og han ønsker en god livskvalitet så lenge som mulig. Håpet er at den nye ALS-medisinen vil gi ham dette.
– Det ville ikke bare ha vært bra for oss med sykdommen, men også for dem rundt oss.
Nei til ny ALS-medisin
Det var Beslutningsforum for nye metoder som i forrige uke sa nei til virkestoffet edaravone, ifølge Vårt Land.
– Vi innfører ikke edavarone til behandling fordi det er usikker og sannsynligvis liten effekt av legemiddelet, uttalte leder av Beslutningsforum Stig A. Slørdahl til Dagens Medisin.
Edaravone er heller ikke godkjent i andre land i Europa, men blir brukt i USA, Japan og Sør-Korea. Studier viser at virkestoffet kan bremse utviklingen av ALS til en viss grad, og at dette gjelder for et lite antall pasienter.
ALS-rammede Svein Ove Falkevik fra Vågsøy sier han har lyst til å prøve medisinen fordi han ikke har noe å tape på det. Han mener også det er viktig at ALS-pasienter tester nye medisiner, ikke bare for egen del, men også for personer som blir rammet av sykdommen i fremtiden.
– Jeg jobber for at alle med ALS skal få prøve nye medisiner og se om det kan virke. Det har så stor betydning både for oss som lever med sykdommen i dag, og for dem som vil få den i fremtiden. Vi har ikke tid til å vente på bevilgninger som kommer i fremtiden, sier Falkevik og viser til at den nye ALS-behandlingen som ble avslått er svært kostbar. Ifølge Aftenposten vil det koste rundt én million kroner per pasient å gjennomføre behandlingen, som går over seks måneder.
I dag er Riluzol det eneste legemiddelet som har europeisk markedsføringstillatelse. Riluzol bremser utviklingen av sykdommen noe og forlenger overlevelsen dersom behandlingen startes tidlig i sykdomsforløpet.
Vil være «prøvekanin»
Svein Ove Falkevik er engasjert i ALS-saken, og har blant annet meldt seg som «prøvekanin» ved Haukeland universitetssjukehus i Bergen.
– Hvis det er nye medisiner eller behandlingsmetoder som skal testes ut, er jeg villig til å prøve det. Akkurat nå står jeg på venteliste, og jeg aner ikke hvor mange som står foran meg i køen, sier Falkevik.
ALS-pasienten har også engasjert seg politisk. Han har bedt Sogn og Fjordane Arbeiderparti om å jobbe for økte bevilgninger til ALS-forskning, i tillegg til Erna Solberg (H), som besøkte Vågsøy i fjor sommer.
– Vi hadde en god prat om det, sier Falkevik om møtet med statsministeren.