Svein Ove Falkeviks skjebne var avgjort da han fikk diagnosen. – Det er ikke så enkelt å tenke langt fram, sier 56-åringen.

En dag var det plutselig tyngre å gå opp trappa på jobb. Seks måneder senere fikk Falkevik dommen – ALS. Den uhelbredelige sykdommen ødelegger de motoriske nervecellene i ryggmarg, hjernestamme og hjernebark, og bryter ham gradvis ned.

– Verden raser sammen, sier Svein Ove, om øyeblikket da han fikk den knusende beskjeden.

– Jeg hadde sett reportasjer på TV. Jeg visste jo hva dette var.

De små gledene

I 34 år stod Falkevik bak disken på Brio Lekeland i Måløy. I alle år hadde han fått andre til å le og til å leke. Så var det brått slutt. Sykdommen gjorde at den blide butikkmannen måtte slutte i jobben han elsker.

Hva er ALS sykdom?

Siden har erkjennelsen om at sykdommen en dag skal ta livet av ham kommet. At det er uvisst hvor lenge han vil få følge barna sine videre i livet. Det er en stor sorg. Men her og nå forsøker han å fokusere mer på det han har enn de t han skal miste.

– Jeg prøver så godt jeg kan, for en må jo bare. Jeg tar med meg de små gledene. Det som før var ubetydelig, har blitt viktig. Men det er også mange tunge stunder. 56-åringen fra Deknepollen har valgt å være åpen om alt.

– Det er tøft for hele familien at jeg fikk denne sykdommen, men vi må leve videre, sier han.Kona Randi (52), og barna Robert (25) og Marte (21) er til uvurderlig støtte, og han setter stor pris på alle som tenker på ham. At han får julestjerne av Fjordenes Tidende synes han er sterkt.

– Jeg blir rørt over at folk tenker på meg og foreslår navnet mitt. Kanskje jeg på en eller annen måte har satt noen spor etter meg. Så jeg vil gjerne benytte denne anledningen til å hilse tilbake og takke alle sammen.

Elsket fjellturer

Falkevik merket de første tegnene rundt påsketider i fjor.

– Det var noe som skjedde i kroppen. Jeg ble dårlig. Fikk problemer med pusten. Trappa opp på jobb var plutselig tung.Han gikk til legen som sendte ham videre til Førde for grundigere undersøkelser. Diagnosen kom 13. september i fjor. Livet har blitt forandret fort. Fra å være en ivrig turgåer sitter han nå i rullestol. Han har lite smerter, men førligheten i armer og bein svinner hen, og han har vansker med pust og tale.

– Vi elsket å gå på fjellet. Jeg og Randi gikk på Tjæretoppane, Skadebakken, Veten, overalt. Å nå toppen, drikke litt vann, ta seg en appelsin. Og bare nyte det. Det savner jeg utrolig mye. Nå skal han bo fast på Kulatoppen omsorgssenter, men være så mye hjemme som han bare kan.

– Broren min henter meg klokka halv fem, så jeg kan tilbringe kvelden hjemme med fruen. Det gleder jeg meg til hver dag! sier Svein Ove, som forteller at vennskapet med broren betyr mye.

Det finnes ingen kur. Behandlingen består av medisiner som skal forsinke sykdomsforløpet. Det er fast trening hver morgen, og fysioterapeut tre ganger i uka.

– Jeg øver meg også på å kommunisere med øynene via data – selv om jeg ikke har lyst. Men talen vil jo etter hvert forsvinne.

Vil være positiv

Falkevik føler seg godt ivaretatt av helsevesenet. Et eget ALS-team i Førde følger ham opp, og det har også blitt opprettet et team i Vågsøy.

– Og de ansatte på Kulatoppen fortjener all mulig honnør. De vet ikke hva godt de skal gjøre for meg, roser Svein Ove.Han velger å fokusere lite på veien som ligger foran ham.

– Det er alt etter dagsformen. Men ingen andre vet noe om morgendagen heller. Jeg prøver å smile. Og heldigvis ligger det litt naturlig for meg, sier Svein Ove – og trekker på smilebåndet.

Hele saken stod i juleavisen mandag 22. desember.