CF-sjuke Ellen har fått fire avslag på kostbar, livsforlengande medisin. Det klarer ikkje søskenbarnet Ragnhild å sitte stille og sjå på

Ellen Winther (45) frå Svelgen har cystisk fibrose og berre 22 prosent lungekapasitet igjen. Ho har no fått sitt fjerde avslag frå Helse Førde på søknad om å få prøve eit amerikansk legemiddel som heiter Kaftrio i seks månadar.

Ragnhild Winther Bremnes har oppretta ein Spleis i håp om at søskenbarnet Ellen Winther kan få starte å teste ut den livsviktige og livsforlengande medisinen.  Foto: privat

Nyheter

Men ho gir ikkje opp kampen. Det gjer heller ikkje søskenbarnet hennar, Ragnhild Winther Bremnes.

– Eg starta spleisen i juni då Ellen gjekk og venta på svar. Eg ville ikkje vente, eg syntest det var så forferdeleg at søskenbarnet mitt var blitt så dårleg, seier Ragnhild til Fjordenes Tidende.

Ellen er avhengig av oksygen frå ei maskin, og lever og beveger seg med ein 11 meter lang ledning kopla til denne.

Ellen Winther gir ikkje opp kampen om å få leve. Ho har fått avslag fire gongar på test av medisinen ho treng for å leve vidare.   Foto: Privat

Svært dyr medisin

Det er VG som har følgt Ellen Winther og kampen for å nå fram slik at CF-pasientar i Norge også skal få denne livsviktige medisinen på blå resept på samme måte som pasientar i Danmark, Finland, Storbritannia og Spania får. Medisinen er svært dyr. For å teste medikamentet vil det koste staten 1,4 millioner i eit halvt år, og om medisinen verkar, vil den ha ein årleg kostnad på over to millionar i dei åra Ellen har igjen.

Etter dei tre første avslaga frå Helse Førde, var det stor glede då Statsforvaltaren i Vestland sette avslaga til side. Men medan tida renn ut for Ellen Winther, har Helse Førde no sagt nei for fjerde gong.

– Prioritering inneber at når nokon får tildelt ressursar, er det nokon andre som ikkje får det. Vi må ta like mykje omsyn til dei som eventuelt ikkje får tildelt ressursane, som den personen som eventuelt får dei, skriv konstituert fagdirektør i Helse Førde, Asle Kjørlaug, i ein e-post til VG.


Blei redda for andre gong i den mest omfattande operasjonen sjukehuset har gjort

Johanne Hildenes Hjelle frå Nordfjordeid har gått gjennom fleire operasjonar for å bli frisk frå kreftsjukdom. Den siste operasjonen så farefull at ingen fagmiljø i Europa ville ta den på seg før Haukeland universitetssykehus bestemte seg for å gjennomføre den mest kompliserte operasjonen dei nokon gong har gjort, 30. september 2019.


– Før eg dør skal eg kjempe for å leve

Helse Førde skriv også at ho no får den beste behandlinga som helsevesenet kan tilby, men innrømmer til VG at prognosen på denne behandlinga er pessimistisk.

– Det kan eg bekrefte. Det går berre ein veg utan dei pillene. Men før eg dør, skal eg kjempe for livet, seier Ellen Winther til avisa.

Dagleg leiar i Norsk forening for cystisk fibrose, Ellen Damhaug Scheel, seier til VG at det er store manglar ved avslaget.

– Det er uetisk å sette eit menneske i ein slik situasjon, basert på det som for oss framstår som slett arbeid. Dei viser blant anna ikkje til ein fransk publikasjon, som viser gode resultat for pasientar med under 29 prosent lungekapasitet. I alle andre land er det dei svakaste som får hjelp først. Her legg dei opp til det motsette, seier ho.

Klarte ikkje å vente

Søskenbarnet til Winther, Ragnhild Winther Bremnes, syntest det var vanskeleg å vente på at Ellen skulle få svar på den første søknaden ho sendte om å få testa ut medisinen. Derfor starta ho ein spleis i håp om at det kunne hjelpe.

– Eg håpte å få inn nok pengar til at ho kunne få starte på medisinen, rett og slett testa det ut og sett om det hadde effekt. For henne hastar det no å få starte på denne medisinen, så eg håper framleis folk har mogelegheit til å gje.

Spleisen har blitt endå viktigare no sidan tida går og Ellen har fått sitt fjerde avslag trass i Statsforvaltaren si tilbakemelding. Men Ragnhild er klar på spleisen ikkje er ei erstatning for medisinen på blå resept. Det meiner også Ellen. Dette gjeld fleire enn henne.

For Ragnhild blei det for tøft å vente på om det blei positivt eller negativt svar på søknaden til Ellen. Ho ville starte å hjelpe henne med ein gong. Etter det fjerde avslaget er det viktig for Ragnhild å snakke meir offentleg om Spleisen.  Foto: Skjermdump


Har gjort alt

For Ellen har hovudfokuset alltid vore å gjere ting på rette måten, både med tanke på søknadar for å få medisinen på blå resept, men også å følge alle råd frå legar og sjukepleiarar, fortel søskenbarnet.

– Ho har stått på som berre det. Ho har gjort alt ho har fått beskjed om frå legar og helsepersonell, og fulgt alle gode råd. Så ho har gjort alt ho kan frå si side. Når det då er ei tilgjengeleg behandling som har dokumentert effekt hos andre i same situasjon, og så får ho ikkje testa den ut eingong. Det er trist og fortvilande. Men slik eg kjenner henne, kjem ho til å kjempe så lenge ho lever. Og denne medisinen er hennar einaste håp, seier Ragnhild.

Ragnhild Winther Bremnes har oppretta ein Spleis i håp om at søskenbarnet Ellen kan få starte å teste ut den viktige medisinen.  Foto: Privat

Ho håper at folk les historia om søskenbarnet i VG og at dei deler artiklar om tilstanden og situasjonen hennar, slik at det kan legge press på norske politikarar til å sjå desse pasientane i Norge.

Ragnhild har kjent Ellen heile livet. Her er Ellen (f.v) saman med den gamle hunden sin på besøk med søskenbarna Ragnhild og Kristian.  Foto: Privat

– Alt hjelper

Ragnhild klarar ikkje å ikkje gjere noko.

– Eg må berre gjere det eg klarer for å hjelpe henne. Spleisen heiter «Hjelp Ellen Winther leve videre» og har no kome opp i 270.000 kroner. Eg håper dei som har lyst eller mogelegheit til å hjelpe, gjer det med så lite eller mykje dei ønsker. Alt hjelper, seier Ragnhild som sjølv vaks opp i Svelgen.

Ho bur no i Sandnes der ho studerer og jobbar som helsefagarbeidar.

VG har skrive fleire artiklar om Ellen Winther og kampen hennar, om korleis fagmiljø ønsker å gje denne type medisin til CF-pasientar, om korleis andre pasientar har blitt betre av medisinane og om korleis det påverkar pårørande å vite at det finst ein medisin, men at den ikkje er tilgjengeleg for deira familiemedlem.