– «A4-boksen» har blitt veldig liten. Då eg sjølv vaks opp i Vågsøy så var den boksen veldig mykje større. Avviket på dei ungane som ikkje fungerer heilt slik som andre blir difor veldig stort. Personleg trur eg her er fleire og fleire barn som skil seg ut fordi denne boksen har blitt så liten, seier Ragne Larsen, og fortset:

– Så har du ekstremitetane, eller dei tilfellene som blir så store at alle ser på dei. Vi snakkar om den krevjande klassa og dei krevjande barna. Barna i gata som alle ser ned på fordi dei ikkje kan «oppføre» seg.

Desse tankane var bakgrunnen for at Ragne, som leiar for Foreldregruppa for barn med ADHD/autisme i Vågsøy og forelder til to gutar med autisme og ADHD, fann ut at ho ville arrangere eit kurs med fokus på barn med annleis åtferd. Ho fekk med seg resten av foreldregruppa i ADHD Vågsøy på tanken. Med seg i arbeidsgruppa har ho helsestasjonen i Vågsøy, to andre mødrer frå ADHD Vågsøy og representantar frå skule og barnehagar. Kurset, som allereie har over 200 påmelde, er i Samfunnshallen tysdag 16. januar.

Vil senke terskelen

Målet til arrangørane er å nå fagfolk, men like viktig – å famne om pårørande til barn med annleis åtferd.

– Dei er ofte dei siste som melder seg på, men vi håpar dei kjem. Vi gjer dette for at terskelen skal bli lågare for å snakke om utfordrande åtferd. Den einaste måten vi kan fikse det på er å snakke om temaet og finne felles løysingar. Vi håpar dei pårørande kan få sin første byggekloss å jobbe vidare med, og å få ufarleggjort eit litt heftig tema, forklarar Larsen.

Anne Lise Karlsen ved helsestasjonen i Vågsøy understrekar også viktigheita av å få vist at det er stadar ein som pårørande kan få hjelp.

– Det er viktig for oss å vise at her er plassar å vende seg. Du skal ikkje sitte aleine. Det kjem kanskje 200 personar på kurset. Då angår det deg også, seier Karlsen.

– Eg har kjempa i ni år for å kome så langt som eg har gjort med mine ungar, og er ikkje halvvegs ein gong. Kvar dag byr på ei ny utfordring. Eg skulle ønske det fanst eit slikt tilbod i fylket då eg fekk mine ungar, supplerer Larsen

Snakkar om eigne erfaringar

Det er første gangen eit slikt kurs blir arrangert i ytre Nordfjord, og initiativtakarane meiner behovet er stort.

– Vi kan ikkje reise til indre kvar gong. Det er veldig flott at dei arrangerer ting der, men vi eksisterer her i ytre også. Det er ikkje slik at Vågsøy kommune og dei som bur her no får fasitsvaret på korleis ein skal takle utfordrande åtferd. Men eg tenker at vi får sett det på agendaen og vi får ein raud tråd der alle etatane får den same informasjonen, seier Larsen.

På kurset skal Ragne snakke om det å vere forelder til barn med annleis åtferd. Målet hennar er å vere ei stemme for andre foreldre også.

– Det vil bli eit fokus på ADHD og autisme på kurset. Det er rett og slett fordi det er foreldre til barn med ADHD som er med og arrangerer dette. I tillegg har eg nokre års erfaring med autisme i vår heim og er i det tankesettet. Men samstundes ser eg at den annleis åtferda vi har jobba med i familien er lik mange andre sine utfordringar. Det handlar om at du får mindre uhåndterbar åtferd om du blir forstått. Uavhengig av om du er autist eller ikkje, seier ho.

På kurset kjem også Unni Sagstad frå Regionalt kompetansesenter for autisme, ADHD, Tourette og narkolepsi i Bergen. I tillegg kjem Oskar Daniel Kvien frå Volda som har Autismespekterfortyrring (ASF).

– Det handlar om korleis vi kan famne om desse ungane, både som skule, foreldre og samfunn. Og at vi skal løfte opp i staden for å trakke ned, samanfattar Karlsen

– Like ulike som meg og deg

For Ragne Larsen og Anne Lise Karlsen er det viktig å få fram at barn med annleis åtferd treng ulik tilrettelegging.

– Har du møtt eitt barn, så har du møtt eitt barn. Det gjelder autisme, ADHD, Tourette, men også barna som har utfordrande åtferd, utan ein diagnose, seier Larsen.

– Dei er like ulike som meg og deg, supplerer Karlsen.

Larsen er mor til tvillingane Georg og Laurits, som begge har medfødt infantil autisme.

– Dei er einegga tvillingar med 99,8 prosent likt genmateriale, men gir eg Georg ei oppdraging og prøver å gi Laurits den same, så taper Laurits. Han må ha ei heilt anna tilnærming.

Larsen seier dette er ei utfordring, og at mange foreldre sjonglerer tallause ballar i lufta.

– Det å ha ein unge som fungerer annleis enn dei andre i familien påverkar foreldre, søsken og naboar negativt. Det blir som med løken. Du grin meir og meir for kvart lag, for kvar utfordring som dukkar opp, og inst inne sit den som har det verst. Han eller ho som ikkje vil vere slik, og som ikkje veit korleis han eller ho skal klare det.

Ho peiker på at sjølv om alle treng ulik tilrettelegging har ein mange av dei same utfordringane.

– Det handlar om kvifor ting er som dei er, korleis vi som foreldre og barn blir møtt av hjelpeapparat, skular, barnehagar. Vi står eigentleg alle med ei felles utfordring. Vi har ein unge som ikkje fungerer slik som andre.

Trur mange misforstår

Ragne Larsen meiner det er ei misforsått oppfatning i Norge om at «alle» urolege barn kan ha ADHD.

– Det er berre tull. Det er kjempevanskeleg å få ein slik diagnose. Eg måtte grine meg til at gutane si utfordring i det heile tatt skulle bli tatt alvorleg. Det er ikkje slik at alle går inn på BUP og kjem ut på andre sida med fire bokstavar og Ritalin. Det er heller ikkje slik at all utfordrande åtferd er ADHD, understrekar Larsen, som seier at biletet av dei med ein autisme-diagnose heller ikkje svarar til realiteten.

– Ein har eit bilete av Rain Man og Forrest Gump. Eg har møtt mange menneske med autisme og deira pårørande, men eg har endå til gode å møte eit born eller vaksen som sit og puggar telefonkatalogen, eller for den del spring nokon plass frivillig.

Larsen seier mange foreldre går i årevis utan å få svar.

– Foreldre og barn blir fortvila over ikkje å bli høyrt eller trudd. Det er Norge anno 2018. Det er også viktig å seie at det ikkje er alle desse ungane med annerleis åtferd som får nokon diagose fordi dei ikkje passar nok inn i diagnosesystema. Men det vil ikkje seie at dei ikkje har utfordringar. Det er ikkje alle ungar som er som mine, Laurits og Georg, som var 18 månadar og ikkje sa mamma og dunka hovudet i veggen, seier Larsen.

Kan utnytte kompetansen betre

– Det er mange dyktige menneske i nærområdet. Vi må bruke dei og bruke kvarandre.

Det seier Ragne Larsen, som meiner ein kan bli flinkare til å utnytte kompetansen ein har i lokalsamfunnet.

– Vi har mange kloke foreldre som har vore gjennom mykje, flinke lærarar, assistentar og folk på bustadar og institusjonar, men det smuldrar opp. Det skjer fordi vi ikkje klarer å sette det i eit system som kan gjere kommunen kanongod på tilrettelegging for barn som er annleis, seier Larsen, som meiner dette er noko kommunen må ta tak i.

– Vi i Vågsøy kommune må sjå på kva vi har av moglegheiter. Vi må tenke 10–15 år fram i tid.Dette er ikkje noko vi kan sjå på frå år til år. Her kjem mange barn i kommunen som vil trenge omfattande hjelpetiltak i framtida, og dei kjem fort. Så dette er noko vi må få på agendaen, understrekar Larsen.

Ho har som forelder erfaring frå ulike barnehagar og skular i kommunen, og har aldri møtt nokon som ikkje vil hjelpe. Men ho har møtt dei som ikkje veit korleis dei kan bidra til ein betre kvardag.

– Kurset vi skal ha er ein drope i havet for ei stor utfordring, men vi håpar at vi har opna krana, seier ho.

På kurset vil ein også snakke om barn som får utfordrande åtferd grunna omsorgssvikt.