Livet består av flere faser. Mens en er opptatt med å leve sitt eget liv, vet en ikke ordet av det før en står midt i fasen som pårørende, og da er det lurt å være forberedt. For det var nemlig ikke jeg. Fasen som pårørende overfor mamma har lært meg mye, bydd på mange overraskelser, vonde opplevelser og faktisk rent raseri. Selvsagt ikke mot min mor, men mot det offentlige støtteapparatet rundt. Derfor dette innlegget, som en velment tankevekker fra meg til deg som kanskje nærmer deg denne fasen.
Jeg ble selv nylig pårørende med ansvar for mamma som fortsatt bor hjemme. Denne selvstendige, milde damen måtte til slutt, som mange av oss be om assistanse fra kommunen. Hun og alle i familien, hadde et ønske om at hun skulle få bo i hjemmet som hun og pappa skapte sammen så lenge som råd var. Jeg var nå i startfasen som naiv og spørrende pårørende, og ble forespeilet at Florø hadde en kommunal helseomsorg som jobbet tett sammen som et tverrfaglig team.
Et team som snakket konstant sammen på fellesmøter, la planer og informerte hverandre per masse-e-post. Beskjeder og spørsmål fra meg som pårørende og kontaktperson skulle sømløst besvares, og/eller bringes videre til rette vedkommende. Mamma skulle bare stå trygt i sentrum av et smidig og velsmurt støtteapparat, så jeg som pårørende skulle iallfall ikke uroe meg. Dette var inntrykket som ble gitt fra kommunen, og jeg som fortsatt var bosatt langt fra Florø, satte pris på dette. Men snart skulle det vise seg at visdomsordet om at en ikke skal stole på førsteinntrykket, stemmer.
Det startet med noe så enkelt som montering av komfyrvakt. Dette skulle ordnes, ingen problem. For meg som ennå ikke hadde flyttet hjem til mamma, var dette en enkel, men uvurderlig sikkerhet. Jeg fikk beskjed om at komfyrvakten var på plass, men ved senere selvsyn var den jo ikke det. Jeg kom hjem til brennemerker på kjøkkenbenken, og ingen komfyrvakt. – «Her har det skjedd en misforståelse!”, var eneste svaret jeg fikk.
Denne misforståelsen skulle senere vise seg å være den første av svært mange. For å være sikker på at komfyrvakten skulle komme på plass, gjorde jeg det for min egen regning. Dette ga jeg også beskjed om til kommunen. – «Helt i orden!”, var svaret jeg fikk. Senere dukket det opp en utstyrsansvarlig på døra til mamma med en komfyrvakt i hånden. Den skulle hun installere. Alt var visst ikke helt i orden likevel. Men jeg fikk beskjed om at også dette bare var en misforståelse.
Jeg begynte etter hvert å tvile på Florø sitt smidige og velsmurte støtteapparatet. Beskjeder ble ikke gitt, «misforståelsene» balla på seg, og jeg opplevde at hjemmetjenestene i Florø var en gedigen ørken der den gode kommunikasjonen dro for å dø. Småkongene i kommunen satt på hver sin tue i hvert sitt selvutnevnte kongedømme, og snakket ikke med hverandre.
Denne pårørendetittelen som jeg nå hadde påtatt meg, hadde utviklet seg til å bli en 110 % stilling der frustrasjon og ergrelse var eneste lønna. Men ut fra intet dukket en person med jobbtittelen koordinator opp. Det hørtes flott ut! Denne koordinatoren skulle visst være en genial liten edderkopp som skulle samle og koordinere alle tjenestene rundt min mor, det være seg praktisk hjelp i hjemmet, dagsenter, handlehjelp, fysioterapi, husvask, you-name-it! Fantastisk, tenkte jeg!
For hittil har det jo vært undertegnede som har kommunisert med kommunikasjonsallergikerne i kommunen, og som fortvilt har prøvd å koordinere dette selv. Nå kunne jeg vel endelig gjøre pårørendejobben om til en levelig deltidsstilling!
Denne koordinatoren måtte jeg bare møte. Vi avtalte tid og sted for møtet … og jeg kom til låst dør. Ingen koordinator var å se, og når vi endelig kom i gang med møtet, var det tydelig at hun hadde glemt møtet. Sikkert bare en misforståelse dette også. Hva vet jeg? Jeg fikk ingen forklaring.
Det jeg håpet på med dette møtet, var å få konkret informasjon om hvordan vi, pårørende og kommune, skulle koordinere og kommunisere til beste for mamsen, men det eneste jeg fikk beskjed om var at «dette må jeg (koordinatoren) undersøke nærmere». Null informasjon! For hvert punkt jeg tok opp, så måtte hun «undersøke nærmere», og det ble klart for meg at i tillegg til å ha glemt møtet, visste hun heller ikke hva hun skulle koordinere.
Undersøkelser ble gjort, avtaler ble inngått og glemt igjen like fort. Rettere sagt, ingenting var glemt, det var jo selvfølgelig kun en «misforståelse». Og nå er det på tide å spørre, hvor mange misforståelser må til før begrepene kommunikasjonssvikt og inkompetanse bør tas i bruk? Jeg må understreke at det koordinatoren skulle undersøke var vanlige standardtjenester, og overhodet ikke noe form for spesialbehandling som jeg krevde.
Siden mamma har hatt noen uheldige fallopplevelser, takket jeg ja til tilbudet om balansetrening. Hun skulle meldes på, og jeg fikk beskjed om at opplegget var i gang. Alt var bare fryd og gammen! Lang historie kort; Opplegget var ikke i gang, hun sto på en eviglang venteliste, tidspunkt for oppstart var høyst usikker, og alt var selvfølgelig … ja, du gjettet riktig … en misforståelse! Når hun mange måneder etterpå endelig fikk starte på treningen, fikk vi ingen beskjed på forhånd. Nei da, kommunen sendte istedenfor vilt fremmede folk på døra til mamma med beskjed om at «Nå skal du på balansetrening!”.
Selv om alle i hjelpeapparatet var fullt klar over mamma sin demensdiagnose, fant de det likevel rimelig å sende ukjente folk på opp til henne for å frakte henne til noe som het balansetrening. Mamma takket jo selvfølgelig nei til disse folka. Tenk deg et scenario der en eldre, enslig dement dame plutselig får fremmedfolk på døra som skal ha henne med i taxi en plass. Selvfølgelig takket hun nei til det! Da jeg konfronterte primærkontakten om dette, som nå på magisk vis også hadde inntatt denne fantastiske koordinatorrollen, hadde hun ingen aning om at det var satt i gang noe balansetrening for mamma! Jeg tenker at når til og med primærkontakt og koordinator ikke aner hva som skjer rundt dem, er det tydelig at det er noe(n) som har sviktet.
Jeg ba på mine knær om det ikke gikk an å informere meg først, som tross alt var kontaktperson i familien, så kunne jeg organisere det slik at mamma var informert om oppstarten på forhånd. Hun ville jo gjerne benytte seg av tilbudet, og sa selv at det ville være bra for henne. Da fikk jeg bare beskjed om at mamma fortsatt hadde selvbestemmelsesrett! Underforstått så mente denne primærkontakten at jeg prøvde å umyndiggjøre mamma, og at jeg prøvde å tvinge henne med på noe hun ikke selv ville!
En fullstendig absurd og grunnløs påstand som virkelig gjorde meg rasende og fortvilet. Men når de ikke har misforståelser å skylde på, så må de jo skylde på pårørende. Noen kritisk selvransakelse driver vi ikke med her i kommunen! Jeg ble også forespeilet at fysioterapeuten i kommunen hadde satt i gang balansetrening hjemme hos mamma, noe som (selvfølgelig) ikke stemte. Hvorfor ikke? Ja, du gjettet riktig, det var en misforståelse. Jeg ringte fysioterapeuten for en avklaring, og fikk hånflir til svar! Jeg var så rasende at jeg kunne fly i flint!
Som sagt, så føyer dette seg bare inn i en uendelig lang rekke hendelser der Florø har gjort åpenbare feil, men nekter å innrømme eller unnskylde. Jeg kunne skrevet så mye mer, fortalt om flere «misforståelser», men jeg håper likevel jeg har fått fram budskapet om en arrogant og mangelfull kommunikasjon, og en antikk og kunnskapsløs administrering av hjemmehjelptjenestene i Florø som til slutt går ut over pårørende og bruker.
For deg som ennå ikke er pårørende, kan denne «klagingen» min kanskje virke bagatellmessig. Men i en pårørendesituasjon er det svært mye følelser involvert, og ting kan fort både bli personlig og sårende. Et profesjonelt hjelpeapparat er klar over dette. Florø er det ikke. Etter å ha hørt flere lignende historier fra andre pårørende i kommunen, har jeg ingen problemer med å påstå at de ansvarlige spekulerer i at vi ikke tør å ta belastningen det er med å «stå fram» på denne måten. Men noen må gjøre det. Nok er nok.
Jeg har klaget. De mener vi må møtes og snakke sammen. Møteinnkallingen kommer aldri, eller blir sendt til en e-postadresse som ikke er i bruk. Primærkontakt kom plutselig på døra og inviterte meg til møte om «noe kognitivt», som hun sa. Jeg takket ja, har ikke hørt noe. Når jeg nå klager per e-post gidder de ikke å svare engang!
Men for å avslutte på en konstruktiv måte;
Hva er så kunsten å være pårørende?
Kunsten å lykkes som pårørende er …
… å puste med magen og være tålmodig. Dette er en viktig kunnskap for å takle frustrasjonen som bygger seg opp under kontakten med de som administrerer hjemmesykepleien i Florø
… å primært bruke Google. All god informasjon ligger der, inkl. hundrevis av videoer om balansetrening og installasjon av komfyrvakt.
… å venne seg til å bli aktivt motarbeidet av det kommunale «hjelpeapparatet».
… å venne seg til at inkompetanse/ignoranse blir forsøkt skjult gjennom uttrykk som «det var en misforståelse», «jeg blingset», «jeg glemte» +++. Disse gjentakende «misforståelsene» kan hundredoble seg over flere år.
… å venne seg til å bli beskyldt for maktmisbruk ovenfor den du har omsorgsansvaret for.
… å heller stole på naboer og venner når personen du har omsorg for trenger akutt hjelp.
… å sette umåtelig stor pris på de smilende, løpende, underbemannede englene – «jentene på gølvet» – som stikker innom din kjære med nødvendige medisiner, et vennlig «Går det bra med deg?”, og evt. annen hjelp.
… å benytte deg av det fantastiske tilbudet «Lev vel» som de har i kommunen.
Kommunalsjef Helse og velferd i Kinn kommune, Norunn Stavø, svarar her på lesarinnlegget frå Rolf Vallestad Sunde: