Krise, kaos og sorg er avløyst av framtidstru for familien Solheim Totland i Vågsvåg. Sonen Arthur på elleve månader lever med alvorleg hjartesjukdom.

Ein liten sjarmør leikar på golvet. Skrik litt, ler litt, er trøtt, svolten, på same måte som andre born. Det einaste som vitnar om at Arthur har ein alvorleg hjartediagnose er ein pose med kvit væske som heng i eit stativ. Frå stativet går ein slange inn til kroppen hans. Det er denne måten han får føde på.

Foreldra Lene Solheim og Ronny Silden Totland fortel at livet deira har gått seg til etter at dei fekk den sjokkarta meldinga på første ultralyd om at alt ikkje var som det skulle vere med hjartet til guten.

Lasse Liten-syndromet

Hypoplastisk venstre hjartesyndrom er diagnosen som vart stilt på Haukeland etter at feilen først vart oppdaga av jordmora på ultralyd på Nordfjord sjukehus. Sjukdomen inneber at Arthur er fødd med eit halvt hjarte. Her i landet er sjukdomen kjent som Lasse Liten-syndromet, etter at Lasse Fagereng vart første nordmann som overlevde sjukdomen då han vart operert i USA på slutten av 1980-talet. Han er i dag i 30-åra, og som den første opererte ber han også på løyndomen om framtidsutsiktene for denne gruppa pasientar.

Om lag ti born blir fødde med hjartefeilen kvart år. Så vidt foreldra veit, er Arthur den einaste i fylket med diagnosen.

– Vi gjekk inn i ein tilstand av krise og kaos. Tanken var sjølvsagt at guten vår skulle døy, seier pappa Ronny.

Samstundes som dei fekk den sjokkarta meldinga, vart dei stilt overfor brutale val. Alternativa var å gå ut svangerskapet, føde barnet og starte behandling. Det andre var såkalla «comfort care», å føde barnet på vanleg måte, utan å behandle – noko som ville ført til at han ikkje ville overleve. Tredje alternativ var abort.

– Det var absurd. Eg har hatt sjukdom i nær familie tidlegare og tenkte korleis livet vårt skulle bli. Skulle vi bruke all tida vår på behandling av den sjuke? Korleis ville livet hans bli? Vi hadde eit par veker på oss til å ta valet, fortel Ronny.

Tok det vanskelege valet

Dei gjorde det naturlege – søkte all informasjon dei kunne om sjukdomen.

– Det var ein krisesituasjon. Sorg. Kaos. Dei første vekene mest. Vi las oss opp og fann ut at mange lever gode liv sjølv om prognosane er usikre. Då tok vi eit val om at vi ville satse på at det skulle gå bra, seier Lene.

Arthur vart operert første gong seks dagar etter at han vart fødd på Rikshospitalet. Så ny operasjon etter fire månader. Han skal ha ein stor operasjon til når han blir 15 kilo.

– Det er framleis bekymring og uro med tanke på den tredje operasjonen. Det er slitsamt, vi har ikkje mykje overskot att. Men på ein måte føler eg det har gått betre enn vi kunne vente. Ting normaliserer seg. Eg prøvar å vere flink til ikkje å uroe meg. Vi veit ikkje kva som skjer den neste dagen, men gler oss over det vi har her og no, seier Lene.

Ho er opphavleg frå Tønsberg, og Ronny er frå Vågsvåg. Familien etablerte seg i barndomsheimen hans då dei flytta til Nordfjord i 2010 etter at dei hadde budd i Bergen og Oslo tidlegare.

Det ein veit om framtida til Arthur, er at han ikkje vil bli 100 prosent fysisk utrusta. Med berre eit halvt hjarte som fungerer, vil han bli raskare sliten enn andre. Foreldra er blitt råda til å gje han ein så normal oppvekst som mogleg, til dømes å la han vere med på fysisk aktivitet.

– Så får han kjenne seg sjølv og ta pausar når han blir sliten.

Rosar den medisinske oppføllginga

Medisinsk føler foreldra at Arthur har fått den beste oppfølginga. Samtidig kunne dei ynskt seg nokon å prate med i samband med krisen dei første vekene.

– Det medisinske har vore veldig bra heilt frå jordmora på Eid som såg kva som var gale, til fødsel og operasjonar på Rikshospitalet, til oppfølging heime. Det at vi visste tidleg at noko var gale, gjorde at vi vart sett inn i eit system med rett behandling med ein gong, seier mamma Lene Solheim.

Ho seier at dei sakna oppfølging på det psykologiske planet første tida etter diagnosen vart stilt.

– Vi vart overlatne til oss sjølve med krisen og sorga første vekene. Vi kunne rett og slett trengt nokon å prate med. Seinare i svangerskapet og etter at Arthur vart fødd har vi fått tilbod om samtalar både gjennom helsestasjonen lokalt og kontaktsjukepleiar på Rikshospitalet og i Ålesund. Vi veit at også BUP har tilbod om det er behov.

Dei er også kritisk til noko av informasjonen dei vart gjevne av ulike legar.

– Vi fekk mellom anna høyre frå ein lege at han ville få «eit halvgodt liv». Men då vi kom til Rikshospitalet, var tonen at «dette skal gå bra», fortel pappa Ronny Silden Totland.

I dag er det sjukehuset i Ålesund som har oppfølginga av Arthur, også der blir dei godt tekne vare på, fortel dei.